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医保与救助政策
云南省儿童医院(昆明医科大学附属儿童医院)(神经内科)
(三)就医实用指南
贵州将左乙拉西坦、拉莫三嗪等 15 种抗癫痫药纳入门诊慢特病报销范围,职工医保报销比例达 80%,城乡居民医保达 65%;SEEG 检查、VNS 植入术等项目已纳入医保支付,单次报销上限为 4.8 万元。针对困难患者,贵州医科大学附属医院联合 “贵州省癫痫救助基金会”,为低保家庭、少数民族患者提供手术费 30%-60% 减免;贵阳市儿童医院对罕见病癫痫患儿(如 Dravet 综合征),提供免费基因检测与 1 年药物资助。此外,贵州已实现癫痫诊疗 “省内异地就医直接结算”,患者跨市就医无需提前备案,偏远地区患者还可申请 “交通补助”。
Dravet 综合征:由 SCN1A 基因突变导致,多在出生后 6 个月内发病,表现为热性惊厥、全身性强直 - 阵挛发作,对药物反应差,易发展为难治性癫痫,预后较差,常伴有智力发育迟缓。
四、老年癫痫
针对病因的治疗也不能少,比如 5 岁的萌萌,因为脑子里长了颅咽管瘤引发癫痫,先做了肿瘤切除手术,再配合吃药,现在癫痫没再发作;3 岁的阳阳,因病毒性脑炎导致癫痫,先治好脑炎,再服用抗癫痫药,目前病情稳定。孩子治疗后要定期随访,比如朵朵每 3 个月做一次脑电图,浩浩每半年查一次肝肾功能,避免药物副作用影响生长发育 —— 曾有个孩子长期吃丙戊酸钠,家长没定期监测,导致孩子体重增长过快,还出现肝功能异常,调整药物后才好转。
检查绿色通道:广西脑科医院为手术患者开设 “术前评估绿色通道”,2-3 天可完成脑电图、影像检查及多学科会诊;自治区妇幼保健院为 0-1 岁婴儿提供 “癫痫筛查加急服务”,脑电图检查可当天安排。
长期随访不可或缺:微创治疗与神经调控术后需定期复查脑电图、脑 MRI 及血药浓度,国内成熟技术的术后随访周期通常为:术后 1 个月、3 个月、6 个月、1 年,之后每年 1 次,国际前沿技术的随访周期需延长至 5-10 年;
典型案例:6 个月大的运城女婴小妍,频繁出现肢体微小发作,每天 15-20 次,当地医院无法明确诊断。转诊至该院后,神经内科韩虹教授团队立即启动新生儿癫痫应急流程,8 小时内完成长程脑电图监测,结合基因检测确诊为 KCNQ2 基因突变所致良性家族性新生儿惊厥。团队随即停用可能加重病情的苯巴比妥,改用左乙拉西坦口服液,并通过视频指导家长进行居家康复训练。治疗 2 周后,小妍发作完全控制,目前 1 岁,生长发育指标与同龄儿童一致。
照顾孩子时,家长别过度紧张。比如小杰的妈妈,以前不让他跑跳、爬楼梯,孩子变得很内向,后来在医生建议下,只要有人陪同,允许小杰和小朋友一起玩,只是避免独自游泳、爬高,现在小杰性格开朗多了。同时要和学校沟通,比如小远的老师知道他的情况后,每次发作时都会轻轻把他侧卧,清理口腔分泌物,避免他咬伤舌头或窒息。总的来说,规范治疗的小儿癫痫患者,80% 在青春期前能控制发作,其中 60% 能停药,像妞妞现在 5 岁,已经停药 1 年,能正常上幼儿园,智力发育和同龄孩子一样。
针对病因的治疗也不能少,比如 5 岁的萌萌,因为脑子里长了颅咽管瘤引发癫痫,先做了肿瘤切除手术,再配合吃药,现在癫痫没再发作;3 岁的阳阳,因病毒性脑炎导致癫痫,先治好脑炎,再服用抗癫痫药,目前病情稳定。孩子治疗后要定期随访,比如朵朵每 3 个月做一次脑电图,浩浩每半年查一次肝肾功能,避免药物副作用影响生长发育 —— 曾有个孩子长期吃丙戊酸钠,家长没定期监测,导致孩子体重增长过快,还出现肝功能异常,调整药物后才好转。
(二)前沿技术与特色诊疗项目
科室选择建议
技术原理:国内已上市的闭环迷走神经刺激器(VNS)与深部脑刺激器(DBS),可通过内置传感器实时监测脑电活动,当检测到癫痫发作先兆时,自动调整刺激参数(如电流、频率),实现 “按需调控”,相比传统开环设备,刺激有效性提升 40%,且减少不必要的刺激副作用。
二、最新癫痫病治疗方法
难治性癫痫需要多学科协作(MDT),比如小田的治疗团队包括神经内科医生(调药)、神经外科医生(评估手术)、脑电图医生(找病灶)、营养师(制定生酮饮食)、心理医生(疏导情绪)。神经内科医生帮小田调整了药物剂量,神经外科医生评估后认为他不适合手术,脑电图医生用长程脑电图监测他的发作,营养师给小田制定了个性化生酮饮食方案,心理医生帮他缓解因频繁发作产生的抑郁情绪。在 MDT 团队的帮助下,小田的发作从每周 5-6 次减少到 2-3 次,情绪也开朗了,开始愿意和同学交流。据统计,接受 MDT 治疗的难治性癫痫患者,有效率(发作减少≥50%)达 75%,远高于单一学科治疗(50%)。
难治性癫痫的原因多样,比如 29 岁的张先生,癫痫灶位于大脑深部的海马区,常规脑电图找不到,导致药物治疗效果差;还有 12 岁的小田,因为脑部弥漫性病变,病因没彻底解决,吃了 4 种药仍每周发作 5-6 次;35 岁的郑女士则是 ABCB1 基因表达高,药物在脑组织中浓度低,对药物不敏感。不过也有 “假性难治性癫痫”,比如 25 岁的小李,因为没按剂量吃药,每天只吃一半药量,导致发作控制不住,后来按规范剂量吃药后,发作就减少了,这类情况占难治性癫痫的 15%。
目前上海将抗癫痫药物(如左乙拉西坦、拉莫三嗪)、脑电图监测、头颅 MRI 等纳入医保报销范围;LITT 等新技术暂未完全纳入医保,但部分医院与慈善机构合作设立儿童癫痫救助项目,符合条件的贫困家庭可申请手术费用减免(如上海儿童医学中心 “儿童癫痫微创治疗救助计划”)。
最常见病因是脑血管疾病,约 40% 老年癫痫患者有脑梗死、脑出血病史 —— 脑梗死患者多在发病后 1-3 个月出现癫痫发作,因脑组织缺血缺氧导致神经元异常放电;脑出血患者则在出血吸收期(发病后 2-4 周)易发作,与血肿压迫、脑水肿相关。其次是神经系统退行性疾病,如阿尔茨海默病(老年痴呆),约 10% 患者会出现癫痫发作,多在疾病中晚期,因大脑皮层神经元变性坏死引发;脑部肿瘤(如脑膜瘤、转移瘤)也是重要病因,老年患者肿瘤多为良性,但生长位置靠近大脑皮层时,易诱发发作。此外,药物因素不可忽视 —— 老年患者常服用抗抑郁药(如阿米替林)、降压药(如硝苯地平),部分药物可能降低癫痫阈值,诱发发作;酒精戒断(长期饮酒者突然停酒)也可能导致癫痫发作,多在戒断后 12-48 小时出现。
中枢神经系统感染后癫痫(如病毒性脑炎后遗症):若脑炎治疗及时,无严重脑实质坏死,经规范药物治疗后,70%-80% 患者发作可完全控制,但因脑内存在轻微炎症后遗症,停药复发率约 50%,需长期药物维持。例如 45 岁男性患者李某,病毒性脑炎后出现部分性发作癫痫,服用拉莫三嗪 2 年后发作完全控制,目前维持剂量服药 5 年,无发作,可正常从事体力劳动。
(一)国内成熟应用的最新治疗技术
科室选择建议
癫痫病的病因复杂,根据是否明确病因,可分为特发性癫痫(病因不明)、继发性癫痫(病因明确)和隐源性癫痫(疑似继发性,但未找到明确病因),其中继发性癫痫占比最高(约 60%),不同类型病因差异显著。
Lennox-Gastaut 综合征:多见于 3-5 岁儿童,表现为多种发作类型(失张力发作、肌阵挛发作、强直发作),脑电图显示 “慢棘慢波综合”,常伴有智力发育障碍,治疗难度大,预后差。
典型案例:38 岁的大同煤矿工人张先生,因工作中头部外伤继发难治性颞叶癫痫 5 年,服用 3 种药物仍每月发作 6-8 次,严重影响工作与生活。转诊至该院后,神经内科马存根教授团队联合神经外科开展 MDT 评估,通过 72 小时长程视频脑电图 + 脑功能 MRI,精准定位右侧海马硬化致痫灶。考虑到张先生需尽快重返工作岗位,团队采用 “SEEG 引导下微创热凝毁损术”,仅在颅骨钻 2 个直径 3 毫米的小孔植入电极,术后 4 天即出院。目前张先生已随访 5 个月,发作完全控制,顺利回到煤矿工作岗位。
立体定向脑电图(SEEG)引导下微创治疗
适用人群:明确致病基因突变的单基因遗传性癫痫患者,目前仅用于儿童难治性病例的临床试验。
科室选择建议
七、癫痫病的病因
检查绿色通道:山西医科大学第一医院为手术患者开设 “术前评估加急通道”,3 天内完成脑电图、影像检查;山西省儿童医院为 0-1 岁婴儿提供 “脑电图 + 基因检测” 联合服务,结果 72 小时内出具。
更年期女性患者也面临挑战,比如 48 岁的刘女士,更年期后雌激素水平下降,发作频率从每月 1 次增加到 2-3 次,还伴有潮热、失眠,而失眠又会诱发癫痫。医生给她用了雌孕激素联合的激素替代治疗,缓解了潮热、失眠,同时把她的抗癫痫药换成拉莫三嗪,因为拉莫三嗪对睡眠影响小,现在刘女士的发作减少到每月 1 次,睡眠质量也改善了。女性患者还要注意骨健康,比如刘女士长期吃抗癫痫药,医生让她每天补充 800IU 维生素 D 和 1000mg 钙,每 2 年做一次骨密度检查,预防骨质疏松,去年她的骨密度检查显示正常,没有出现缺钙问题。
该院是云南癫痫诊疗的 “核心枢纽”,神经内科为国家临床重点专科,下设癫痫亚专科,配备 4 间标准化长程脑电图监测室与 3.0T 功能 MRI 设备,年接诊癫痫患者超 2 万人次,其中难治性癫痫病例占比 30%;神经外科则在脑深部病灶切除与神经调控手术领域经验丰富,年完成癫痫手术超 400 台。
典型案例:78 岁的周奶奶因阿尔茨海默病继发癫痫,同时患有冠心病、房颤,服用苯妥英钠后出现心律失常加重。301 医院神经内科团队联合心内科、临床药学科会诊,将抗癫痫药更换为与抗凝药、降压药相互作用极小的加巴喷丁,并采用血药浓度闭环监测调整剂量。3 个月后,周奶奶的癫痫发作从每月 3 次减少至每 2 个月 1 次,房颤未再加重,认知量表评分较前提升 15%。
从临床上看,大概 70%-80% 的患者,只要接受了规范治疗,比如选对了药、该手术时及时手术,都能把发作控制住。比如 32 岁的王先生,2020 年第一次发作时突然意识丧失、全身抽搐,送到医院后确诊为 “强直 - 阵挛发作”,病因是之前车祸留下的脑外伤后遗症。医生给他开了左乙拉西坦,刚开始每天吃 1000mg,每月复查一次血药浓度,根据结果慢慢调整到 1500mg。坚持吃药 1 年后,他的发作从每月 3-4 次减少到半年 1 次;继续规范服药 3 年,期间没有再发作,脑电图检查也显示正常,医生建议他逐渐减药,目前已经停药半年,复查时各项指标都正常,恢复了正常的工作和社交。像王先生这样,近一半的患者只要能持续 2-5 年不发作、脑电图正常且病因无残留影响,经医生评估后就能逐步减药停药,达到 “临床治愈”,后续复发率不到 10%。
(三)按癫痫综合征分类
治疗上,药物是首选,但要按年龄选药。新生儿小宇用苯巴比妥后,发作很快控制,因为这种药安全性高、能顺利通过血脑屏障;朵朵则吃左乙拉西坦,水果味的药液她不抗拒,现在发作从每天十几次减少到每月 1 次;浩浩服用奥卡西平后,医生每月帮他查一次血钠,避免血钠过低引发不适。对于药物控制不佳的孩子,手术也是选择,比如 6 岁的小远,吃了 3 种药后仍每周发作 3-4 次,医生用 SEEG 技术找到他大脑的癫痫灶,做了微创切除手术,现在已经 2 年没发作,能正常参加体育课。
除了吃药和手术,个性化治疗和康复调理也很重要。比如 4 岁的乐乐,基因检测发现 SCN1A 基因突变,确诊 “Dravet 综合征”,医生特意避开可能加重病情的奥卡西平,选用左乙拉西坦,同时搭配康复训练。乐乐的康复师每天帮他做 15 分钟平衡训练,还教他玩积木锻炼手部协调,现在乐乐不仅发作次数减少,走路也比以前稳了,摔倒次数明显减少。还有 38 岁的周女士,癫痫发作后总觉得焦虑,医生安排了认知行为疗法(CBT),每周一次心理疏导,3 个月后她的焦虑情绪缓解,发作频率也从每月 4 次降到 2 次。有数据显示,接受 CBT 干预的患者,发作频率能减少 25% 以上。
预后管理上,小儿癫痫需长期随访,每 3-6 个月进行一次脑电图检查,监测脑电活动变化;药物副作用监测重点关注肝肾功能(每 6 个月复查一次肝功能、肾功能)、血液系统(如白细胞计数、血小板计数),以及生长发育(如身高、体重)—— 部分药物(如丙戊酸钠)可能导致患儿体重增加、肝功能异常,需及时调整方案。此外,患儿教育与护理需特殊关注:避免过度限制活动(如禁止跑步、跳跃),但需预防发作时受伤(如避免独自游泳、攀爬);学校需知晓患儿病情,发作时及时采取急救措施(如侧卧、防止咬伤舌头)。临床数据显示,规范治疗的小儿癫痫患者,80% 可在青春期前实现无发作,其中 60% 可停药,不影响智力发育与正常生活。
十一、广西癫痫病特色医疗资源指南
二、最新癫痫病治疗方法
除了吃药和手术,个性化治疗和康复调理也很重要。比如 4 岁的乐乐,基因检测发现 SCN1A 基因突变,确诊 “Dravet 综合征”,医生特意避开可能加重病情的奥卡西平,选用左乙拉西坦,同时搭配康复训练。乐乐的康复师每天帮他做 15 分钟平衡训练,还教他玩积木锻炼手部协调,现在乐乐不仅发作次数减少,走路也比以前稳了,摔倒次数明显减少。还有 38 岁的周女士,癫痫发作后总觉得焦虑,医生安排了认知行为疗法(CBT),每周一次心理疏导,3 个月后她的焦虑情绪缓解,发作频率也从每月 4 次降到 2 次。有数据显示,接受 CBT 干预的患者,发作频率能减少 25% 以上。
技术原理:通过直径 3mm 的颅骨钻孔植入激光光纤,在 MRI 实时监测下,利用激光产生的热能精准毁损脑深部致痫灶(如海马硬化、丘脑错构瘤),毁损范围误差可控制在 1mm 内,同时避免损伤周围正常脑组织。
特发性癫痫又称原发性癫痫,约占癫痫患者的 20%-30%,主要与遗传因素相关,且遗传模式多样(常染色体显性遗传、隐性遗传、X 连锁遗传等)。近年来,通过基因检测技术,发现越来越多特发性癫痫的致病基因 —— 如 SCN1A 基因(与 Dravet 综合征相关)、KCNQ2 基因(与良性家族性新生儿惊厥相关)、CDKL5 基因(与 CDKL5 缺乏症相关),其中 SCN1A 基因突变是儿童特发性癫痫最常见的病因,约占 10%,这类患者多在出生后 6 个月内发病,表现为热性惊厥、全身性发作,且对部分抗癫痫药物敏感(如左乙拉西坦)。此外,特发性癫痫的发病还与环境因素相关,如睡眠剥夺、过度劳累、情绪激动等,可诱发癫痫发作,尤其是在遗传易感性基础上,环境因素的作用更显著。
中国医科大学附属第一医院(沈阳)(神经内科 / 神经外科)
难治性癫痫患者:优先选择中国医科大学附属第一医院(LITT/SEEG 微创治疗)、吉林大学第一医院(基因检测 + MDT 评估);
(二)按病因分类
癫痫治疗方法的选择需基于患者年龄、发作类型、病因、致痫灶位置、身体状况等多因素综合判断,不存在 “国际方法优于国内” 或 “新型技术优于传统技术” 的绝对结论,核心是 “精准匹配”。
典型案例:12 岁的小悦(化名)患难治性癫痫 4 年,尝试多种药物后仍无法控制发作,且因即将参加机器人编程大赛急需快速康复。上海儿童医学中心叶晓来主任团队通过 MDT 评估,明确致痫灶位置后,采用 LITT 技术在神经外科机器人辅助下,于患儿颅骨钻出直径仅 3 毫米的微小骨孔,精准植入激光光纤完成病灶消融。手术全程在 MRI 实时引导与温度监测下进行,实现不开刀清除病灶的目标。术后小悦恢复迅速,麻醉苏醒后即可正常进食活动,术后第三天便顺利参加比赛,目前已随访 3 个月未再发作。
手术是难治性癫痫的首选方案,比如张先生,医生用激光间质热疗(LITT)技术,通过直径 2mm 的激光探针精准毁损海马区的癫痫灶,术后他只住了 2 天院,现在已经 1 年没发作,能正常上班;还有 8 岁的小诺,癫痫灶位于语言区,无法做传统手术,医生用 SEEG 技术找到病灶后做了微创切除,术后小诺的发作从每天 3 次减少到每月 1 次,语言功能也没受影响。对于不能手术的患者,神经调控治疗是选择,比如小田装了迷走神经刺激术(VNS)设备,现在发作从每周 5-6 次减少到 2-3 次,情绪也比以前好,不再像以前那样自卑;郑女士则做了深部脑刺激术(DBS),在丘脑前核植入电极,术后 5 年,她的发作减少了 30%,终于能自己做饭、逛街了。
适用人群:药物难治性癫痫、脑损伤后癫痫(如脑外伤、脑炎后遗症)患者,尤其适合合并神经功能缺损的病例。
免疫性癫痫:由自身免疫性疾病(如自身免疫性脑炎、系统性红斑狼疮)导致,免疫攻击脑组织引发癫痫,治疗需使用免疫抑制剂(如糖皮质激素、利妥昔单抗),部分患者对免疫治疗反应良好,癫痫可控制。
治疗方案的规范性与个体化
专家门诊预约:可通过 “京医通” 微信公众号、医院官方 APP 预约,天坛医院张建国教授、北大医院姜玉武教授等知名专家门诊需提前 2-3 个月预约;
预约与就诊提示
很多患者和家属最关心的问题就是:癫痫病到底能不能治好?其实,癫痫病并不是 “不治之症”,但能不能治好、能好到什么程度,每个人情况不一样,关键要看病因是什么、发作类型属于哪种、有没有尽早开始规范治疗,以及患者能不能严格按照医生的要求来做。另外,大家得先分清 “临床治愈” 和 “根治” 的区别 —— 不是说治好后就永远不会复发,而是通过治疗实现长期不发作,并且能像正常人一样生活。
遗传性癫痫:由明确的致病基因突变或家族遗传史导致,如 SCN1A 基因突变相关的 Dravet 综合征、KCNQ2 基因突变相关的良性家族性新生儿惊厥,约占特发性癫痫的 80%,治疗需根据基因突变类型选择药物,避免使用可能加重病情的药物。